De pijn van Dwerggroei Wordt een katapult naar Inner Joy

Als Ik trok mijn eerste adem, de artsen en verpleegkundigen gehouden theirs. Moeder was zoet verdoofd toen ze gemerkt mijn conditie defect. Met de lange Latijnse naam van spondyloepiphyseal dyplasia, zou ik nu bekeken worden onder de microscoop van de artsen, pestkoppen, en de grote ogen wereld. Maar deze zelfde verkleind lichaam, compleet met degeneratieve artritis, zou op een dag mijn meest nobele leraar. Tegenspoed is zo fascinerend dat weg.

Tegen de tijd dat ik negen was, artritis had in mijn gewrichten verlaten van mijn heupen en knieën pijnlijk en stijf te stellen. Mijn rug werd zo gebogen als de vraagtekens die mijn wereld gedefinieerd. Ik was doodsbang I &'; D nooit de goede dingen in het leven, nooit serieus genomen te worden, nooit een veilige plek in de wereld te vinden.

Mijn toegewijde ouders namen me voor regelmatige bezoeken aan het Centrum voor Birth Defecten aan mijn vooruitgang in kaart te brengen. Maar een jaar, we woonden een genetische conventie onderzoek plaats. Die ochtend, als arts leidde me naar beneden het ziekenhuis hal, voelde ik mijn schaamte. Ik had iets van de specialisten waren hard proberen te roeien.

"We gaan recht in hier," zei de dokter, zijn brede glimlach eerst door de dubbele deuren. Er was zo veel lawaai in de kamer tot de zee van witte-jassen me zag. Grote glimlach verving de chatter. Ze wilden iets.

Dr. Simon stelde zich voor mij en wendde zich tot de groep aan te pakken dan. "Eén op de honderd duizend geborenen worden jaarlijks getroffen door spondyloepiphyseal dysplasie, een aangeboren afwijking. Hier zien we de evenredige korte statured SED met korte stam en evenredig ledematen."

Dr. Simon vroeg me om opzij te zetten en hef mijn armen. "Let op de kromming van de ruggengraat, bekken afwijkingen, degeneratieve veranderingen in heupen en knieën uitgelijnd. Er zijn onregelmatig epifyses en abnormale groei van lange botten." Hij pauzeerde voor een seconde. “ Julie, kunnen wij staan ​​u op deze lijst? We willen gewoon dat iedereen in staat zijn om je mooie gezicht te zien. "

Ik wilde goed zijn, zelfs voor de witte-jassen. Aan de binnenkant was ik schreeuwen NO, maar in plaats daarvan antwoordde ik ja. Toen pakte iemand me onder mijn oksels en tilde me in de lucht, op display.

dr. Simon bleef, als een andere arts draaide en draaide mijn ledematen. Zijn holle stem vergroot mijn gebreken. Clipboards dobberde. gezicht na gezicht onderzocht mij , knikken ze krabbelde notities. Ze zag er zo aandachtig, maar niemand zag. Ik dreef weg als de etiketten binnenkant verankerd. Abnormale, vervormd, defect. De goden van de geneeskunde hadden hun besluit gemaakt.

We willen gewoon om te kijken naar je mooie gezicht.

Toen ze klaar waren, werd ik terug gebracht naar mijn ouders, een verloren portemonnee waarvan de inhoud was onpersoonlijk gescand en dan terug. Mijn ID, hoewel, had achtergelaten. Voor jaar heb ik zelfs nog nooit wist dat het ontbrak.

Ik vocht met verdriet, woede en verwoesting zoals ik gek gezocht naar mijn waarde in de ogen van anderen. Maar toen ik vond geen vrede daar, begon ik de reis naar binnen. Na schreeuwen naar de regen sinds mijn kindertijd, realiseerde ik me dat ik nodig had om de storm binnen te kalmeren. Misschien is mijn geluk stoorden &'; t is afhankelijk van mijn uiterlijke omstandigheden, maar over hoe ik &'; D hen zijn tolken. Als ik begon te fret uit mijn verwrongen uitzicht op mezelf, besefte ik dat de meest pijnlijke beperkingen zelfopgelegde was geworden. Ik had het dragen van mijn problemen als pantser, probeert wanhopig om verdere pijn te houden. Ik stoorden &'; t weet dat ik was de liefde uit te houden, ook. Het enige wat in de weg staan ​​van de vreugde was mijn eigen ongeloof. Dat was een gewoonte die ik kon veranderen.

Op negenentwintig, in het midden van grote innerlijke vooruitgang, mijn artritis benen werden zo pijnlijk dat ik landde op krukken full-time. Hoewel ik &'; D loopt van artsen al jaren, had ik nergens links te draaien. Beide heupen en beide knieën werden vakkundig vervangen over een periode van drie maanden. Gegooid terug in de medische wereld, waar ik voelde me als een defect exemplaar, opgegraven de paniek uit mijn verleden. De emotionele en fysieke pijn was overweldigend. Ik zwoer Ik zou nooit meer terugkeren.

Maar het leven heeft een grappige manier van het overbruggen van ons terug rond om ons gezicht en vrede vinden. Sinds de leeftijd van drieëntwintig, I &'; d had een aandoening genaamd hemifaciale Nerve Spasme (HFS). Een samengeperste zenuw in mijn hersenstam had veroorzaakt een pijnlijke en onbeheersbare jitterbug over mijn gezicht. Het gecontracteerde alle spieren aan de linkerkant van mijn hoofd, van de top van mijn hoofd naar beneden door mijn nek, en grendelde mijn linkeroog gesloten. Mijn gezicht rukte in spasme om de vijf minuten, zakte vijf minuten, vervolgens herhaald de cyclus. De hele dag, de hele nacht.

Mijn zenuwen waren kortgesloten en constant hoog alarm. Het was een spiegel van hoe ik &'; D op zoek naar mezelf - een vernederd, defect, out-of-control freak. Het innerlijke werk, hoewel, heeft me geholpen om te erkennen ik een keuze had. Ik kon de HFS zien als een vloek of als een kans. Mijn eerste realisatie is dat, in vergelijking met de constante spasmen, waarbij een dwerg een cakegang. Het zelden stoorde me helemaal niet meer. De HFS had me op zijn kop zette, hielp leeg uit mijn onzekerheden en vinden wat echt was. Daaronder was er liefde, compassie en moed. De uitdagingen zijn verlichting op mijn manier.

Ik ging online en ontdekte microvasculaire decompressie (MVD,) de operatie te corrigeren HFS. Ik contacteerde Dr Amin Kassam die hadden geholpen pionier MVD. Toen hij onderzocht een MRI van mijn schedel, merkte hij iets zeldzaam. Een Arnold Chiari malformatie (ACM) zette lichte druk op de onderkant van mijn hersenen. De ACM is gelegen in de neurochirurg &'; s MVD werkgebied, dat is de grootte van het hoofd van een tack. De ACM maakte dat gebied nog kleiner. Dr Kassam zou een twee inch verwijderen door vier inch brok van het bot van de basis van mijn schedel om de kansen te verbeteren voor een succesvolle MVD.

Geloof me, ik had nooit gedacht dat ik &'; D kiezen uit twee riskante neurale operaties en ik zeker nooit gedacht dat ik &'; D vertrouwen op de witte-jassen in een van de meest gevaarlijke gebieden van de hersenen: de brughoek. De mogelijke complicaties waren gezichtsverlamming, cerebrospinale vloeistof lek, gehoorverlies, duizeligheid, en beroerte. Zoals bij alle operaties, was er de kans dat ik zou niet wakker. Yike.

In de zestien jaar sinds de HFS begon, had ik een geweldige man gevonden en we een kostbare twee jaar oude zoon had nu. Steeds een familie was de meest verbazingwekkende en belangrijke reis die we ooit hadden gebracht. Ik was gek op mijn hersenen onder een chirurg &' gezet; s mes?

Mijn momenten van angst waren van korte duur, maar in vergelijking met de rust die me over had gewonnen. In het veranderen van mijn houding, waarnemingen en keuzes, leek alle dromen mogelijk. Door te vergeven mijn eigen zwakheden en het vinden van mijn sterke punten, zag ik mezelf, en de artsen, met een nieuwe waardering. Ik was niet &'; t slecht en ik was niet gestraft. Ik besloot het universum wilde dat ik om te winnen.

Na mijn eerste operatie had ik zeventien hechtingen langs de achterkant van mijn hoofd. Dr Kassam, mijn ridder in glanzend wit-jas, had succes gecorrigeerd de ACM. Acht weken later, keerde ik terug voor de grote hindernis. Microvasculaire decompressie. De hersenzenuwen zou worden opgevuld met stukjes van teflon, dus decomprimeren de hersenen. Zet op die manier, het eigenlijk klonk soort van het goede.

Na de operatie, en twee dagen op de intensive care, mijn hoofd voelde alsof het had geslagen met spijkers. Ik had vijftien hechtingen achter mijn oor. Maar de spiertrekkingen was verdwenen. Ik begon te glimlachen bij iedereen, overal. In de lift en in de hal, ik straalde als een xenon koplampen. Wat een wonder om vrij te zijn!

Een paar maanden na de verbijsterende neurale operaties, merkte ik een rekening van het ziekenhuis. Het lezen, “ suboccipitale craniectomy met C1-2 laminectomie en duraplastie. . . reparatie schedel defect &";. Ik wachtte op het vertrouwde pijn. Maar er was geen! Ik herlees het woord dat me ooit had gedefinieerd. Defect. Maar waar een triest verhaal ooit regeerde, triomferen nu zat in zijn eer . Ineens voelde ik me als een welkome gast in mijn eigen lichaam

Deze dagen ik nauwelijks herkent mijn oude zelf die grote generalisaties putte uit. weinig begrip. Ergens langs de weg, realiseerde ik me dat het mens is een handicap voor iedereen, of onze littekens zichtbaar zijn of niet. Als we &'; re bereid om te laten gaan van de maskers en zelf twijfel, we kunnen de prachtige geest binnen te vinden.

De keuze voor innerlijke vreugde hielp me te vinden doel in mijn pijn en zet de problemen in schatten. Die ik dacht dat mijn vijanden geworden bondgenoten. Verdriet liep naar genezing. Angst wendde zich tot vreugde. Bonsai mijn lichaam was niet op mijn manier geweest; het aan mij had laten zien de weg. Nou wat weet je
.