A Letter To My New Artsen

A Letter to My New Artsen
door Maureen K. McCarthy
featured in WNC Vrouw Magazine - oktober 2005

Ik was lid van een vrouwengroep vele jaren geleden waar onze eerste paar vergaderingen opgenomen vertellen "het verhaal" van ons leven om beter te begrijpen waar elke vrouw werd uit . Toen ik klaar vertel mijn verhaal van een vrouw tegenover me zei: "Weet je, na het horen van dat verhaal, zou ik heb dacht dat je de grootste teef die ik ooit had ontmoet. Maar hoe opmerkelijk dat je precies het tegenovergestelde zijn. "

Ik werd gevloerd door haar reactie, niet omdat ze had verwacht dat ik een bitter ziel, maar omdat ik niet had gezien mijn leven zo vreselijk ongelukkig zijn. Wanneer WNC Vrouw Editor, Julie Parker, nodigde me uit om een ​​artikel voor publicatie van deze maand op het overwinnen van tegenspoed te schrijven, de groep de ervaring van de vrouwen kwamen voor de geest. Julie doesn &'; t gebeurt er met mijn leven als negatief ofwel zien. Ze zei tegen mij: “ Dit is niet over slechte Maureen, isn &'; t zij zo dapper. It &'; s over het begrijpen er is zo veel meer plezier te hebben, ongeacht wat er gaande is &"; Nou dat heeft me aan het denken over hoe het vertellen van "de verhalen" van ons leven ons helpen anderen een venster in hoe we de wereld zien. En hoe kan ik beter te begrijpen mijn eigen verhalen en filters die vorm en maken het leven dat ik leef?

Vorig jaar ging ik naar een arts voor het eerst te zien in 5 jaar. Ik heb een zeldzame, dodelijke ziekte die mijn longen is gevuld met tumoren en vertrokken ongeveer 15-20% zuurstof capaciteit. Ik haven &'; t in staat geweest om de verzekering te krijgen voor jaren en hebben enorme medische rekeningen, dus voor mij arts /ziekenhuis bezoeken waren uit den boze. In juli 2004 werd ik op Medicaid te zetten en was in staat om een ​​lokale internist en longarts vinden. It &'; s een grote praktijk en ik was niet &'; t zeker wie ik zou moeten zien of hoeveel tijd ik zou worden gegeven. Ter voorbereiding op mijn eerste afspraak schreef ik een brief naar de dokter.

. . . . . . .
juni 2004

Hello!
Aangezien ik een nieuwe patiënt hier, ik dacht dat ik zou een moment nemen om een ​​aantal gedachten over mezelf en mijn geschiedenis die ik geloof zijn belangrijk voor mijn arts te delen . zich bewust zijn van het begin
I &'; ve had Lymph.angio.leio.myo.matosis (LAM) op zijn minst sinds 1988 toen ik mijn eerste pneumothorax (longcollaps), maar het was niet &'; t gediagnosticeerd tot 1996, toen een grapefruit-sized tumor op mijn linker nier gescheurd en mijn nier werd verwijderd. Sinds 1988 I &'; ve op nogal een achtbaan te wijten aan het feit dat LAM is fataal (bijna allemaal sterven binnen 10 jaar na het begin), zeer weinig artsen zijn vertrouwd met het, er &'; s geen bekende behandeling of genezing, en de longen transplantatie is geen optie. Deze ziekte is totaal beïnvloed mijn leven, maar niet in de manier waarop je zou denken. Ik kan een ziekte, maar ik kies een zieke leven niet om te leven. Onze samenleving heeft veel verhalen rond ziekte en dood; hoe het voelt, wat het betekent, hoe moeilijk het is. I &'; ve vond dat ik don &'; t kopen in die verhalen in de eerste plaats, dus ik don &';. T hebben de ervaring van verdrietig of boos of gevoel overweldigd
I &'; ben niet iemand die na &ldquo jaagt, de genezing, &"; hoewel ik een herinnering aan een dag niet meer zonder een hoge mate van pijn. Ik wil mijn leven ten volle te leven, terwijl ik &'; hier ben, niet als een slachtoffer van mijn gezondheid. I &'; ben blij, vrede en ik stressbestendig beter dan de meeste iedereen die ik &'; ooit heb gekend. Dr. Tom Corbridge, mijn vorige longarts aan de Northwestern Hospital in Chicago, zei dat hij gelooft I &'; m nog in leven omdat ik lachen zo veel. Ik ben het eens. Vindt u na het kennen van me dat ik veruit de gelukkigste persoon die je ooit zult ontmoeten. De mensen en ervaringen in mijn leven zijn zo buitengewoon zijn ze voorbij reden. Ik hou van mijn leven, maar ik &'; m ook volledig OK met de dood, zelfs als het &';. S morgen
ik heb je nodig om dit te weten, omdat het &'; s belangrijk voor mij om een ​​partnership met mijn
arts die adressen te ontwikkelen mijn behoeften, maar doesn &'; t draai mijn leven in een eindeloze arts &'; s wachtkamer
Omdat I &'; m. naar verwachting niet lang meer te leven, I &'; ve onlangs op Medicaid te zetten, die ik zie als een voorrecht, niet een recht. I &'; ve bracht zo vele jaren niet in staat om de verzekering dat ik momenteel honderden duizenden dollars in medische rekeningen te verkrijgen. I don &'; t nemen dat licht, en hoewel Medicaid is bereid om mijn huidige rekeningen te betalen, wil ik zo bewust te zijn alsof het mijn eigen geld. Ik haven &';. T gezien een arts op een regelmatige basis in de afgelopen 5 jaar bij gebrek aan verzekering, dus ik ten zeerste de Medicaid
Dat gezegd zijnde, wat brengt mij tot u is dat alles in verband met deze ziekte is gevorderd een veel in het afgelopen jaar of zo. Alle symptomen zijn ofwel gebeurt vaker of meer uitgesproken zijn. Het brengt mijn werk tot stilstand, wat mijn hart breekt, omdat je &'; ve nooit iemand die het werk dat zij &' houdt voldaan; s gebeurt in de wereld meer dan ik. It &'; s een overgang en ik kan wat hulp uitzoeken hoe deze symptomen te beheren nodig. Zeer zelden heeft elke arts gekeken naar het hele beeld van wat deze ziekte met zich meebrengt.
LAM is een oestrogeen gedreven ziekten, en hoewel de medische wereld moet nog de exacte verband begrijpen, kan ik je vertellen zonder twijfel na jaren van het hebben van deze ziekte, is dat LAM hormonaal gereden. Ik weet dit omdat de bijwerkingen zijn veel meer op de voorgrond rond mijn periode en krankzinnig toen ik &'; zwanger ben. (I &';.. Ve had drie kinderen Mijn eerste zoon stierf voordat hij in staat om een ​​harttransplantatie ontvangen was) De hoeveelheid oestrogeen in mijn lichaam vertaalt zich in een groot aantal bijwerkingen meestal gezien bij zwangere vrouwen, maar ik heb ze voortdurend en de zoveelste graad hoewel ik &'; ben niet zwanger. Sommige van deze bijwerkingen zijn wat de neiging om mijn leven bemoeilijken op een dagelijkse basis en zijn wat ik hulp nodig heeft met: (. Bijwerkingen hier werden vermeld)
* Een van de dingen die vaak complicaties is dat mijn lichaam won &' ; t tolereren
ENIGE verdovende middelen. Dus zelfs de acht pleurodesis operaties (in wezen een chemische brandwonden van het longweefsel) I &';. Ve ondergaan hebben zonder pijn meds geweest
Omdat er weinig bekend is over zowel LAM en hoe intens hormonen regelt ons lichaam, ik moet een arts mijn leven die bereid is open-minded en bereid om me te laten luisteren naar mijn lichaam om te weten wat en ' te zijn; s rechts. It &'; s belangrijk om iemand die &' hebben; s bereid zijn om vragen met mij, en misschien niets doen wanneer dat &'; s wat ik verlang. . Het zou veel voor mij betekenen om een ​​arts die zal kijken naar mijn hele ervaring van deze ziekte in plaats van afzonderlijke symptomen of gebeurtenissen hebben
Ben jij die arts Heb Nu weet ik dat het vandaag &';? S gezondheidszorg laat weinig tijd voor artsen en patiënten om
kennen elkaar goed, maar eigenlijk zou ik liever zien dat niemand dan een negatieve ervaring om mijn gezondheid. Ik denk dat ik het goed doen omdat ik luister naar mijn lichaam, ik &'; m niet het minste beetje bang om te sterven, en ik heb meer dankbaarheid in mijn lichaam dan ik soms kan houden. Mijn leven is vol van genade. Ik hoop dat we samen kunnen komen in een goede samenwerking. Heel erg bedankt voor uw tijd en het ook voor het werk dat je doet in de wereld.

met gratie en liefde,
Maureen
Maureen K. McCarthy

. . . . . . .
Op dat eerste afspraak Ik had het geluk om Dr. John Rogers, die, na een gesprek met mij en het lezen van mijn brief, downheartedly vertelde me dat hij het verlaten van de praktijk in de twee weken voor een nieuwe baan bij een dringende zorgcentrum voldoen. Hij zei dat na mij bijeen, hij wilde bijna te heroverwegen. “ U &'; re het soort patiënt dat maakte me willen in de geneeskunde te gaan in de eerste plaats &"; We hadden een heerlijke, oprechte gesprek over ons leven &'; s werk en onze grote wens om een ​​kracht van het goede in de wereld. Hij vertelde me toen dat hij zou willen me verwijzen naar een andere arts in de praktijk, Dr. Kim Morris, omdat hij voelde dat ze zou een perfecte pasvorm voor mij. Jongen was hij gelijk. Dr. Morris lees dan de brief, kwam om mij te ontmoeten, en een jaar later zij &'; s een van mijn favoriete. Dr. Rogers ook verwees me naar een uitstekende longarts, Dr. Gail Clary, die weer is de perfecte persoon voor mij. Ze begrijpt de manier waarop ik leef en denken en is een geweldige partner in het maken van beslissingen. Ik heb haar lief. Dank u John Rogers!

Ik schreef de brief omdat mijn ervaring door de jaren heen van het hebben van deze ziekte, is dat er veel culturele, misschien zelfs menselijke verwachtingen rond met een ziekte en je &' wordt verteld; ll spoedig sterven. We verwachten dat het moeilijk zijn, we verwachten verdrietig te zijn, we verwachten dat de mensen tot de dood te vechten ten koste van alles. En hoewel de medische gemeenschap zou klinisch niet met me eens, ik weet dat ik de gezondste persoon die je &'; ooit zult ontmoeten. De brief is er gebeurd met mijn manier om te laten mijn artsen zijn weet dat die Weren &'; t de overtuigingen ik gehouden, die op zijn beurt heeft hen de zorg voor mij op een meer persoonlijke manier.

Ik denk dat we allemaal een hoogtepunt van onze verhalen. Alles wat we denken en doen wordt gedreven door de verhalen die we ervaren en de buy-in voor. Onze samenleving heeft veel verhalen rond ziekte en dood in het bijzonder; hoe we erover moeten voelen, hoe moeilijk het is, wat het betekent voor ons en onze families. Ik vond veel van deze culturele verhalen veroorzaakt mij en anderen pijn. Meer pijn stoorden &'; t me echt interesseert. Mensen zeggen dingen als: “ Knowing you &'; ll hebben twee jonge kinderen achtergelaten als je sterft moet verschrikkelijk zijn. Het moet moeilijk door de dag met zulke hoge niveaus van fysieke pijn te krijgen. . Verliezen van je eigen kind moet de slechtste ervaring denkbare &" zijn; Deze woorden zijn voor mij niets meer dan een verhaal, en ik heb de mogelijkheid om te kopen in hen of niet. I &'; zeg niet dat die verhalen don &'; t hebben hun plaats, ze doen. Ik geniet met volle teugen te zeggen tegen mezelf, wil ik echt te geloven? Is het echt mij te dienen? Waar &'; s de wet die zegt dat dit moet pijn? I &'; ben niet iemand die een hindernis ziet en het is geweldig om te springen over het. Ik heb eigenlijk don &'; t zie de hindernis op alle, dus om wat voor reden Ik blijf lopen en ben zelden gehinderd. Het lijkt bizar, maar het werkt voor mij
Ik weet dat ik &'; m. Gezond. I don &'; t behoefte om iets te doen om gezonder te zijn, om me Ik leef het leven ten volle, elke dag. Wat kon ik meer vragen voor
Ik vond het altijd grappig dat mijn artsen waren zo blij om me te zien toen ik binnenkwam voor een afspraak, totdat een van hen vertelde me dat het &';? S, omdat de meeste dagen alles wat ze zien zijn patiënten die zijn ziek en prikkelbaar. De meeste mensen lopen naar de dokter &'; s bureau gericht op hun pijn en de dokter is het een te horen alles over. Tegen de tijd dat veel mensen naar de dokter zij &'; re gefrustreerd over ziek zijn, en omdat onze culturele verhaal zegt het &'; s verschrikkelijk ziek te zijn, kunnen hun interacties weerspiegelen. Een arts &'; s dagelijkse interacties zijn over het algemeen over de moeilijke, in plaats van de vreugdevolle. I &'; D er nooit over gedacht op die manier en het gaf me een veel grotere waardering voor het werk dat ze doen

tegenspoed wordt gedefinieerd als een toestand van tegenslagen of aandoening.. It &'; s gerelateerd aan het woord "negatieve", wat betekent negatief of integendeel, "een leven van ontberingen", "een slag van ziek fortuin". Ik weet dat mensen zou kunnen overwegen wat het leven me heeft behandeld als ziek fortuin, maar ik smeek te verschillen. Ik weet dat ik ben de gelukkigste persoon die u &';.. Ooit zult ontmoeten