Little People

Uittreksel
De volgende is een fragment uit het boek Little People: Het leren om de wereld door
My Daughter's Eye's door Dan Kennedy
Gepubliceerd door Rodale; Oktober 2003; $ 24.95US /$ 36.95CAN; 1-57954-668-4
Copyright? 2003 Dan Kennedy

An Unexpected Journey

Vanaf bijna het moment kregen we te horen dat onze mooie nieuwe dochter was een dwerg, ik ben geweest op iets van een zoektocht - een zoektocht naar betekenis en het doel te vinden in Becky's met een levensveranderende genetische verschil. Ik wil niet suggereren dat ik al op zoek naar betekenis in haar leven. Dat is een gegeven. Ik heb altijd geloofd dat ze dezelfde mogelijkheden, dezelfde mogelijkheden, dezelfde kans om te slagen of falen, blij of verdrietig te zijn, als iedereen. Maar ik wilde meer. Ik wilde weten waarom ze anders was - of, nauwkeuriger, waarom haar bijzonder verschil was zo veel meer voor de hand dan dat de meesten van ons van invloed te zijn. En ik wilde het antwoord op die vraag positief, verheffende, het leven-bevestigende zijn.

Misschien is het een functie van het vaderschap, van het ooit-zo-iets afstand nemen van het gezinsleven die wordt opgelegd aan de mensen door biologie en sociale conditionering. Voor mijn vrouw, Barbara, die is meer gericht op directe behoeften Becky's, dergelijke vragen van betekenis zijn een verspilling van tijd en energie. Ze is wie ze is. Maar voor mij, voor altijd scheiden deelnemer deel waarnemer, de zoektocht naar zingeving centraal staat.

Mijn kompas is het idee van diversiteit, van de overtuiging dat de menselijke variant is op zich een positief goed, en dat, hoewel dwerggroei zal zeker leiden tot Becky problemen, zijn er positieve aspecten aan het ook. Grotere empathie. Kracht van karakter. Zelfs de dienst aan de mensheid: zij kon worden dragen genen waarvan het doel is op dit moment onduidelijk, maar dat op een dag zou kunnen blijken te zijn gunstig. Maar is dat echt een eerlijke manier van kijken naar Becky's dwerggroei? Of ben ik gewoon een grapje mezelf, rationaliseren, proberen om een ​​geruststellende fantasie maken uit een ingewikkelde werkelijkheid?

Door nu je zou denken dat ik zou beter moeten weten. Immers, Becky is mijn enige dochter, iemand die ik heb bekeken, bewonderd, en bezorgd over elke dag van haar leven. Je zou denken dat het zou niet de verbaasde reactie van vreemden, van de buitenwereld, van een cultuur die tegelijkertijd viert en vreest diversiteit nodig, om me te trekken uit mijn mijmeringen en dwingen me te concentreren op de feiten van de zaak: Dat op de leeftijd van tien ze is niet groter dan een gemiddelde van vijf jaar oud. Dat haar hoofd is al veel groter dan haar oudere broer, met een zware, prominente voorhoofd. Dat haar armen en benen zijn onmogelijk korte, dat haar kont steekt, en dat ze zwaait heen en weer, waggelende, toen ze loopt. Dat ze een dwerg geen poster kind voor een aantal abstracte ideaal van diversiteit.

Niet dat ik ooit het oog verliezen, precies. In sommige opzichten, de realiteit van Becky's dwerggroei zijn altijd bij me. Elke dag denk ik over de dwerggroei gerelateerde ademhaling complicaties die bijna doodde haar toen ze een baby en die de scepter zwaaiden over haar eerste drie jaar was. En ik weet dat dwerggroei blijft haar leven op een manier die zowel grote als kleine veranderen - van de lichte gehoorverlies dat het moeilijk voor haar om te leren maakt, om de miniatuur klarinet dat ze speelt, omdat ze de onderste toetsen op een niet kan bereiken standaardformaat instrument. Maar dit zijn bijwerkingen, de gevolgen van haar dwerggroei, zichzelf niet dwerggroei. Aan vreemden, ze is - als een arts artikel over dwerggroei dat ik eens gelezen zo charmant zetten - een grappig uitziende jongen. Voor ons is echter, haar dwerggroei heeft weinig te maken met hoe ze eruit ziet en alles te maken met de manier waarop het is veranderd - niet verminderd - haar leven, en de onze.

Haar leerstoornis maakt het moeilijk voor haar om te begrijpen wat ze leest, maar ze is vol met empathie voor anderen. Haar smaak in tv-shows, films en computerspelletjes mager in de richting van die van een veel jonger kind, maar ze heeft zo'n gevoel van verantwoordelijkheid dat ze haar taken en haar huiswerk te doen zonder te worden verteld. Haar grootte verbant vaak haar aan het spelen met de kinderen de helft van haar leeftijd, maar ze is zo extravert met volwassenen dat ze denkt dat er niets van het oppakken van de telefoon en pitching Girl Scout cookies om vrienden van ons wie ze is nog maar een paar keer ontmoet. Dit zijn tastbare tekenen van wie ze is, van een persoonlijkheid en een identiteit mede gevormd door haar dwerggroei, vooral omdat er geen twee kinderen zijn gelijk. De etikettering - het idee dat ze een dwerg, en dat is alles wat ze is; dat haar individualiteit ondergeschikt aan hoe verschillend ze er met elkaar worden gezet - goed, dat is wat ik vaak uit het oog te verliezen. Behalve op die momenten wanneer anderen herinneren me.

Op Labor Day weekend in 2002, vlak na Becky's tiende verjaardag, nam ik haar mee naar haar favoriete pretpark, een plaats in New Hampshire genoemd Story Land, in de buurt van Mount Washington. Het was een zeldzame vader-dochter dag; mijn zoon, Tim, was gegaan kamperen met vrienden; Barbara bleef thuis. Net als bij de tv-shows en films die Becky horloges, is Story Land vooral gericht voor kinderen enkele jaren jonger dan zij. Maar de reden dat ze wil Story Land meer dan, zeg, Six Flags strikt praktisch: ze is net groot genoeg om te worden toegelaten op elke rit.

Ik besloot om aandacht te besteden op dit koele, zonnige zondag - terzijde te staan ​​zo veel als ik kon en nemen in de scene. Wat ik zag was een openbaring - niet dat ik had moeten worden verrast. Mensen staarden. Er was een beetje te wijzen - niet veel - en een aantal lange, ongelovige blikken. Schuifelen door de langzaam bewegende lijnen voor de meer populaire attracties, merkte ik mensen kijken naar Becky, fluisteren, af. Terwijl ik stond te wachten voor de lunch te bestellen, een vrouw kwam naar me toe en vroeg hoe oud Becky was. Nu, ik heb deze vragen vóór gekregen, en normaal stel ik voor dat de persoon vragen Becky zichzelf. Veel volwassen dwergen zeggen dat er een gemeenschappelijke veronderstelling dat omdat ze Kortom, ze moeten ook geestelijk gehandicapt. Om dat tegen te gaan, ik wil mensen duwtje in interactie met Becky, haar uitgaande persoonlijkheid en haar verstand te ervaren. Deze keer echter, Becky had gevonden een paar kinderen om mee te spelen, en ze liepen in en uit een mock gevangenis met rubberen bars, schreeuwen en lachen. Dus ik vertelde de vrouw dat Becky was tien, en wachtte op het uiterlijk van verwarring, gevolgd door verlichting, dat steevast volgt. Ze vroeg me toen de politiek correcte term voor - goed, weet je. Ik zou geantwoord hebben "Becky", maar mijn tong rende voor mijn hersenen. "'Dwarf' is prima," zei ik. Ze leek tevreden en liep weg.

Later dacht ik: Wat een vreemde ontmoeting. Niet vervelend, hoor. De vrouw was vriendelijk en leergierig geweest, en er was niets over haar houding om te suggereren dat ze dacht Becky was te beklagen of neergekeken. Nog steeds, haar moed in te komen tot een perfecte vreemdeling en vragen waarom zijn dochter was - goed, een grappig uitziende jongen - gecommuniceerd de onuitgesproken boodschap dat Becky is publiek eigendom, en dat haar ouders zijn verplicht om haar uit te leggen aan de wereld . En ik besefte dat de verplichting uiteindelijk zou moeten worden genomen door Becky zichzelf.

Ik heb gehoord dwerg volwassenen zeggen dat vanaf de kindertijd op, ze zijn behandeld alsof ze altijd op het display, nooit anoniem, nooit in staat om zich te mengen in de menigte. Ik hoorde eens een vrouw - een aantrekkelijke negenendertig-jarige moeder van vier die toevallig vier-voet-twee zijn - klagen dat ze niet eens kunnen krijgen uit het winkelcentrum zonder het afhandelen van vragen over wat het is om een ​​te zijn dwerg

Wanneer Becky en ik ga over ons bedrijf in de buurt van ons huis in Danvers, een voorstad van Boston's North Shore, mensen. - kinderen en volwassenen - zijn altijd stoppen, naar beneden rolt hun auto ramen, zwaaien, en zeggen: "Hallo, Becky!" Door haar gehoorproblemen, verergerd door een bepaalde aangeboren obliviousness, ik moet soms haar een duwtje te geven voordat ze terug zal zwaaien. En ten minste de helft van de tijd dat ze kan me niet vertellen de namen van de mensen die hebben gewoon begroette haar. Ze weten haar; ze niet kennen. Ze zijn anoniem; zij is niet. Ze kunnen kiezen of te zwaaien of niet, om hallo te zeggen of niet, om op te rijden door of niet. Maar ze verwacht beleefd en vriendelijk te allen tijde, om de aanwezigheid van anderen te erkennen, omdat ze hebben gekozen om haar te erkennen.

Ik ben gekomen om te begrijpen dat Becky moet leren om een ​​ambassadeur een bezoek aan hoogwaardigheidsbekleder van het land te zijn van Dwerggroei, altijd vrolijk, altijd beleefd, altijd aan. Het is misschien niet eerlijk. Het kan zelfs mogelijk zijn. Maar het is er, de hele tijd, vastgebonden in onze culturele fascinatie verschil met anders-zijn. Dwerggroei, in feite fungeert als een metafoor voor die fascinatie, inspirerende lachen, angst, afkeer, neerbuigendheid - maar nooit het soort half-bewuste niet-reactie we normaal ervaren bij het ondervinden van gewone mensen gaan over hun gewone leven. Dwergen, ook, zijn gewone mensen leidt, voor het grootste deel, gewone leven. Maar ze steevast provoceren een buitengewone reactie.

Dit boek vertelt Becky's verhaal. Maar het vertelt ook mijn verhaal, het verhaal van een vader - en dat van een volk, een race zelfs, waarvan de leden niet anders dan iemand anders, behalve voor de manier waarop ze kijken, en toch waarvan het verschil heeft wierp ze in de rol van eeuwige buitenstaanders . Boven alles, het is het verhaal van mijn zoektocht naar betekenis in dat verschil.

Overgenomen van Little People: Leren Bekijk de wereld door de ogen van Mijn Dochter van Dan Kennedy 2003 door Dan Kennedy?. Toestemming van Rodale, Inc., Emmaus, PA toegekend 18098.

Voor meer informatie kunt u terecht op de website van de auteur op:.. Www.dankennedy.net